감동실화 희망이 삶이 될 때 도서를 추천합니다. <희망이 삶이 될 때>는 25살에 5년 안에 죽는다는 희귀병 캐슬만병 진단을 받았지만 다행히 건강을 회복하고 현재는 캐슬만병 치료에서 선구자 역할을 하고 있는 데이비드 파젠바움의 감동 실화에 관한 책 입니다.
캐슬만병에 대해 들어보셨나요? 저는 이 책을 통해 처음 들어보았습니다. 여전히 생소하기만한 캐슬만병 이지만 그래도 캐슬만병이 이 정도까지 알려질 수 있었던 데에는 데이비드 파젠바움의 노력이 컸습니다. 그럼 먼저 캐슬만병에 대해 알아보겠습니다.
캐슬만병
- 정의 : 캐슬만병은 림프조직이 있는 장기들을 비대하게 만드는 희귀 혈액 질환. 단발성과 다발성, 크게 두 가지 종류로 나눌 수 있다. 단발성은 단일 림프절 영역에 영향을 미치는 반면, 다발성 캐슬만병은 신체의 한 부분만이 아닌, 여러 부분에서 나타나는 것을 의미한다.
- 원인 : 발병 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다. 다만 일부 연구에 따르면 체내의 특정 단백질, 특히 인터루킨-6(IL-6)이 과잉 생산과 관련이 있다고 한다. 또한 다발성 캐슬만병의 경우 헤르페스 바이러스로 인한 감염도 영향을 미치는 것으로 밝혀졌다.
- 증상 : 만성피로, 전신 권태감, 야간 발한증, 오한, 발열, 두통, 식은땀, 체중 감소, 신경병증, 관절 통증, 전신 부종, 피부변화, 빈혈, 혈소판 감소증, 저알부민혈증, 염증수치 변화 등
- 치료 방법 : 위와 같은 증상이 나타나는 경우, 먼저 림프종인지 확인하고 림프종이 아닌 게 확인되면 신속하게 캐슬만병 치료를 진행해야 한다. 치료 방법은 그 유형과 중증도에 따라 달라진다. 국소 단일의 경우 절제술과 같은 외과적 수술을 주로 진행하며 방사선 치료를 병행 하기도 한다. 다발성인 경우에는 화학요법이나 방사선 치료를 진행할 수 있으며 약물, 골수이식 등으로 치료 한다.
자료출처: 한국건강관리협회 건강증진의원 인천(클릭하면 이동)
발병 전
데이비드 파젠바움은 1985년 미국 노스캐롤라이나 주에서 태어났습니다. 아버지는 의사이고 어머니는 가정 주부인 유복한 중상층 가정에서 그는 학교에서 축구 선수로 활약할 정도로 건강하게 잘 자랐습니다.
그가 대학에 입학했을 무렵 그의 어머니를 뇌종양으로 잃게 됩니다. 이 일을 계기로 데이비드는 아버지의 뒤를 이어 의사가 되기로 결심하고 공부와 운동을 열심히 병행합니다.
그러던 어느 날 그는 평소와 다르게 극심한 피로를 느낍니다. 시험을 앞두고 무리한 탓이라고만 여기고 에너지 드링크로 버티며 계속 몸을 혹사하다 결국 림프절이 비대해진 것을 발견하고 나서야 병원을 찾습니다.
치료 과정: 희망이 삶이 될 때
일단 입원은 했지만 정확한 원인은 알지 못했습니다. 복수가 차고, 다리가 부어오르고, 머리카락이 빠지고, 망막도 부어 실명할 위기에 까지 처합니다. 몸의 이곳 저곳에서 증세는 점점 심각해져만 가는데 병명을 몰라 근본적인 치료를 할 수 없으니 고통가운데 막막함까지 커져만 갔습니다.
그러다 다행히 캐슬만병 이라는 것이 밝혀집니다. 간신히 병명은 알았으나 의대생인 그에게 조차 생소한 희귀병인지라 제대로 된 치료법이 없었습니다. 마치 실험쥐처럼 온갖 약을 투여받았습니다. 그러면 잠시 증상이 호전되는 것처럼 보였지만 그건 근본적인 치료가 아니었습니다. 일시적으로 증상만 사라진 것이었습니다. 이런 독한 약을 투여받으며 몸의 장기가 더욱 망가져 데이비드의 상태는 더욱 나빠질 뿐이었습니다.
5년 안에 죽을거라는 선고를 받았지만 그는 가만히 죽기만을 기다릴 순 없었습니다. 그나마 상태가 좀 좋을때면 임산부처럼 배가 부어올라 거동조차 힘든 몸으로 데이비드는 초인적인 정신력을 발휘해 캐슬만병에 대해 자료를 모으고 연구 했습니다.
워낙 희귀병이다 보니 당시만 해도 캐슬만병에 대한 정보가 취합되지 않고 산발적으로 흩어져 있었습니다. 치료법도 개인의 증상에 맞춰 다 달랐습니다. 데이비드는 이 정보를 통합하기 시작했습니다. 아울러 타인이 받았던 치료법을 자신에게 실험해보며 이를 꼼꼼히 기록했습니다. 그리고 캐슬만병 네트워크(Castleman Disease Collaborative Network, CDCN)를 만들어 이 모든 정보를 공유하였습니다. 데이비드 파젠바움의 헌신에 의해 비로소 캐슬만병에 대한 토대가 마련되었고, 정확한 원인과 증상 그리고 적합한 치료법을 찾는 움직임이 하나로 모아질 수 있었습니다.
이와 동시에 그는 병이 회복되기 전까진 누릴 수 없을 것 같았던 일상 생활을 다시 영위하기 시작했습니다. 머리카락이 듬성듬성 빠지고 퉁퉁 부어버린 몸을 보여주고 싶지 않아 만나지 않았던 여자 친구를 다시 만났습니다. 마치 건강하다는 듯 사람들과 가벼운 농담을 주고 받았고 건강할 때처럼 가족과 즐겁게 식사를 하였습니다. 이렇게 의학적으로 제대로 된 치료법과 긍정적인 마음가짐이 어우러져 마침내 그는 건강을 회복할 수 있었습니다.
현재
데이비드 파젠바움은 그의 투병 생활 내내 힘이 되어줬던 여자친구와 행복한 가정을 이뤄 현재는 펜실베니아 의과 대학에서 조교수로 재직하며 캐슬만병 치료에 앞장서고 있습니다. 자세한 그의 실화는 <희망이 삶이 될 때> 라는 제목의 책으로 만나볼 수 있습니다.